Марина Бедорфас 1 444

«Несахарная» жизнь. Родители не могут смириться с системой здравоохранения

Каждый день они отстаивают и защищают права своих детей на качественную жизнь.

Жители Карелии, в семьях которых растут дети с серьезным диагнозом - сахарный диабет 1 типа, а значит инсулинзависимые - каждый день борются за их права на достойную жизнь. 
Дочь Натальи Черемисиной уже пять лет живет с сахарным диабетом. На свои личные средства семья приобрела инсулиновую помпу, чтобы девочка могла чувствовать себя более комфортно в школе, не делать инъекции шприцом и жить  как сверстники. Стоимость помпы порядка 100-150 тысяч рублей. К тому же ее нужно обслуживать и со временем заменить, она не может работать бесконечно. Государство с этим помочь не может: средств не предусмотрено. 

Необходимо для жизни 

«На фоне подбора препаратов инсулина у ребенка достигнута полная компенсация по заболеванию. Инсулиновая помпа, в которой ребенок не нуждался, установлена по Вашей инициативе. Возмещение затрат на платные услуги, оказанные по желанию пациента, действующим законодательством республики Карелия не предусмотрено», - сообщается в ответе Минздрава РК.

сахарный диабет
сахарный диабет Фото: pixabay.com

«Вы знаете, мы уже научились жить с этим сложным заболеванием. С ним можно жить и чувствовать себя полноценным человеком: заниматься спортом, вести активный образ жизни, ходить в школу... Но мы никак не можем смириться и научиться жить с системой здравоохранения. Мы постоянно вынуждены бороться за права своих детей. Нам вроде бы все и дают, но нам постоянно всего не хватает. Простой пример - тест-полоски для самоконтроля уровня сахара. Нам выписывают 50 тест-полосок на месяц. Все, ни одной больше. Тогда как в день мы можем использовать 10-15 штук. Все недостающие расходные материалы, в том числе и иглы для ручек-шприцов, нам приходится приобретать за свой счет. А это очень дорого. Нам говорят, что у вас инвалидность, вы получаете пенсию, что вы еще хотите?! Но нам не хватает при такой системе распределения и этой пенсии. А сейчас мы все чаще слышим, что с 14 лет у детей, больных сахарным диабетом, будут снимать инвалидность, а значит, мы можем лишиться и этой социальной поддержки. Это нас очень пугает», - рассказала «АиФ-Карелия» Наталья Черемисина.

«По информации главного врача ГБУЗ «ГДП №2», в настоящее время отсутствует основание для увеличения количества тест-полосок для Вашей дочери», - сообщает карельский Минздрав на обращение родительницы. 

Нарушение стандартов

Как нам стало известно, в Федеральном законе №37 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» прописаны все стандарты оказания медицинской помощи детям при инсулинзависимом сахарном диабете. И вот какая ситуация. В законе сказано, что каждому ребенку с таким диагнозом в год положено 1460 тест-полосок. Тогда как семья Черемисовых, к примеру, получает только 600. 

«Нам говорят, зато мы получаем бесплатный инсулин. Но колоть бесконтрольно инсулин - это бессмысленно и даже опасно. В зависимости от уровня сахара в крови мы подбираем дозы. Как мы можем это делать без глюкометра и тест-полосок?! И вы знаете, что особенно расстраивает - это полное безразличие врачей-специалистов. У нас вообще в Карелии такая нехватка детских эндокринологов. Хорошо, что есть родители, которые объединяются, поддерживают друг друга, советуются, очень многое мы узнаем из Интернета и от врачей в Петербурге и Москве», - уточняет Наталья Черемисова. 

По словам родителей, все изменения в лучшую сторону в медицинской системе происходят только благодаря активности самих пациентов и их родных. В современных условиях продолжительность жизни больных сахарным диабетом заметно увеличилась.

Образ жизни

«С сахарным диабетом живут тысячи людей. И наши дети уже тоже этому научились. У моей дочери нет помпы. Она ходит в школу с ручкой-шприцом. Делает замеры уровня сахара и подкалывает инсулин. У нее много друзей, она активная. Одноклассники и учителя очень корректно и с пониманием относятся к ее заболеванию. Мы стараемся вообще не акцентировать на этом внимание, чтобы дети чувствовали себя обычными детьми. Но нельзя их бросать с 14 лет на самостоятельное «выживание». Это самый сложный подростковый возраст, когда им нужен еще больший уход, когда из-за возрастных особенностей меняются и дозы инсулина. И оставить нас без социальной поддержки в виде пенсии - это невозможно. Сахарный диабет - неизлечимая болезнь, это на всю жизнь, это образ жизни», - рассказала Наталья Ковалева. 

В минздраве Карелии сообщили, что на закупку препаратов для обеспечения отдельных категорий граждан в Карелии планируется в 2018 году направить более 654 миллионов рублей. Это на 100 миллионов больше, чем в 2017. Эти средства предназначены для льготников, к которым относятся инвалиды, в том числе и пациенты с сахарным диабетом.

Мнение эксперта. Геннадий Сараев, уполномоченный по правам ребенка в Карелии
Мы сейчас совместными усилиями проводим проверку по фактам нарушения прав детей с диагнозом сахарный диабет. Родители обратились ко мне за помощью, показали документы. Действительно, нормы Федерального законодательства не выполняются, значит, есть нарушения и недоработки. Я буду с этим разбираться. Мы обсудили с родителями проблему обеспечения расходными материалами: тест-полоски, иглы и прочее. Кроме этого, вопрос летнего отдыха для детей. Они должны выезжать на море. В ходе своей работы я понял, что в Карелии психологическая помощь в любом виде и для разных категорий граждан - большая проблема. У нас катастрофически мало психологов. Необходимо значительно увеличивать количество ставок в учреждениях, где люди могли бы получать такую помощь. В ближайшее время я планирую организовать встречу с родителями и медиками для совместного разговора. Следует понять: либо не хватает средств на выполнение федеральных норм, либо в этом нет необходимости, но родителям не могут это правильно объяснить.



Оставить комментарий
Вход
Комментарии (1)
  1. Наталья Воробьева[vkontakte]
    |
    07:58
    29.01.2018
    0
    +
    -
    Проблемы у людей с СД 1 типа есть на всей территории РФ. И это не только обеспечение тест-полосками, теперь уже повсеместно начали жаловаться на "жонглирование" органами управления здравоохранением регионов инсулинами - выдают не то что принимает человек с СД 1 типа много лет имея компенсированный диабет, а то что закупил местный минздрав... Тест-полоски и расходники для помпы это вообще отдельная история - в большинстве регионов ими обеспечивают в недостаточном количестве, либо не обеспечивают вообще. Нам, матерям детей с СД 1 типа везде пытаются рассказать что диабет это образ жизни, но это только для тех кто с ним не сталкивался, для нас это образ ВЫЖИВАНИЯ! Если всё так просто с СД 1 типа, то почему по официальной статистике средняя продолжительность их жизни мужчин 53, а женщин 58 лет? это на 20 ЛЕТ МЕНЬШЕ чем у людей не имеющих СД1 типа? Мы всё время с кем то воюем за жизнь наших детей: начиная с поликлиники и заканчивая спортивными секциями и летними оздоровительными лагерями. Там где удобно наших детей называют жутко больными и не берут в секции и на отдых, но с наступлением 14-ти летнего возраста у них отнимают государственную поддержку - пенсию, говоря при этом что диабет образ жизни....
Все комментарии Оставить свой комментарий

Актуальные вопросы

  1. Когда в Петрозаводске отключат горячую воду и на какой срок?
  2. Кто следит за остановками общественного транспорта?
  3. Что происходит на главном карельском долгострое - перинатальном центре?
Самое интересное в регионах